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“ 一尺三寸嬰，十又八載功。”孩子承載著家庭希望，一出生就被寄予厚望。然而，并非每個(gè)孩子都那么幸運(yùn)，自閉癥患兒就是其中不幸運(yùn)的那一部分，他們也被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。每個(gè)自閉癥孩子的家庭都要面對(duì)同一個(gè)問(wèn)題，那就是巨額的康復(fù)費(fèi)用，當(dāng)無(wú)法為孩子的康復(fù)提供足夠的經(jīng)濟(jì)支持的時(shí)候，家長(zhǎng)們就陷入了兩難的選擇，是放棄孩子的治療，還是繼續(xù)在超負(fù)荷的精神和經(jīng)濟(jì)壓力下苦苦掙扎？

4 月2 日是世界自閉癥日，在這樣一個(gè)日子即將到來(lái)之時(shí)，讓我們一起走近這群“ 來(lái)自星星的孩子”的生活。

7歲后孩子何去何從

目前，我市0-6 歲自閉癥兒童可到公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)免費(fèi)接受治療，但學(xué)位有限，不少家長(zhǎng)只能把患兒送往民辦機(jī)構(gòu)，每個(gè)孩子除了獲得省每年1.2 萬(wàn)元經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼到機(jī)構(gòu)外，剩余部分需要自掏腰包，而7 歲之后則需要家長(zhǎng)全額支付康復(fù)費(fèi)用。

一年又一年，游翠鳳的兒子小浩（化名）一轉(zhuǎn)眼8歲了，一家人反而笑不出來(lái)。2009年，小浩出生在普通的家庭，2歲時(shí)他被鑒定患有輕度自閉癥。走不出自己的內(nèi)心世界，別人更加無(wú)法觸碰他的情感空間，情緒壓抑時(shí)，他只能嚎嚎大叫。從此，兒童康復(fù)中心成了他第二個(gè)“家”。家里每個(gè)月唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源就是游翠鳳的丈夫幫人安裝不銹鋼門(mén)窗拿到的2000多元，而小浩每個(gè)月到康復(fù)中心治療，就要花去2800元的康復(fù)費(fèi)用，這還是享受了部分規(guī)定的補(bǔ)貼。去年，孩子7歲了，按規(guī)定，小浩再無(wú)法享受補(bǔ)貼，只能全額支付費(fèi)用。沒(méi)辦法支撐下，游翠鳳只能在去年 9月份之后，將孩子留在家中。

再度回到康復(fù)中心接受記者采訪，都是認(rèn)識(shí)的家長(zhǎng)，都有著同樣的遭遇，游翠鳳并沒(méi)顯得不適從，不適從的是孩子“走得”太快的年齡，不適從的是孩子無(wú)法繼續(xù)接受康復(fù)治療，戳中內(nèi)心的，是現(xiàn)實(shí)的百般無(wú)奈。

嚴(yán)曉燕一家也面臨同樣的問(wèn)題。為了讓孩子軒軒（化名）接受治療，嚴(yán)曉燕一家從和平來(lái)到市區(qū)龍尾壩租房子，除了2000 多元康復(fù)費(fèi)，在河源接受治療與其他開(kāi)支，一月將近花費(fèi)5000 元。沒(méi)有什么比孩子康復(fù)更重要，為了讓軒軒接受治療，嚴(yán)曉燕的丈夫每月做裝修工掙來(lái)的 5000元，幾乎有一半用在軒軒身上。

“過(guò)一天是一天，7 歲后再考慮怎么辦了。” 這是嚴(yán)曉燕最保守的回答。其實(shí)不僅僅嚴(yán)曉燕有這樣的困擾，康復(fù)中心的家長(zhǎng)每逢聚在一起，討論的總是這兩個(gè)話(huà)題：過(guò)了年齡，孩子要不要繼續(xù)送到機(jī)構(gòu)康復(fù)？康復(fù)治療能否納入醫(yī)療保險(xiǎn)，讓政府、相關(guān)部門(mén)減輕自閉癥家庭的壓力？

7歲后放棄治療等于前功盡棄

在許多自閉癥孩子家長(zhǎng)心目中，源城區(qū)人民醫(yī)院兒童康復(fù)中心主任曹躉添可能是他們最為欽佩的人，不管是從事自閉癥兒童康復(fù)，還是作為一名自閉癥孩子的母親，在她的生活中，每天大部分時(shí)間都給了這些孩子。曹躉添的兒子小優(yōu)（化名）與其他自閉癥兒童一樣，出生沒(méi)多久就被確診，曹躉添與家人沒(méi)有放棄，直至孩子到了7歲入學(xué)后，請(qǐng)保姆照看、孩子讀書(shū)找陪讀、在家中進(jìn)行康復(fù)，這些方方面面的開(kāi)支從未斷過(guò)，雖然康復(fù)有效果，但花費(fèi)不菲，每年都要七八萬(wàn)元。

每天與自閉癥孩子、家長(zhǎng)在一起，曹躉添深知這些家長(zhǎng)的心情，但是并非每個(gè)家庭都如同他們一般有穩(wěn)定的收入來(lái)源，也不是每個(gè)家庭都有意識(shí)讓孩子繼續(xù)接受康復(fù)。“7歲后如果不繼續(xù)接受康復(fù)，很多自閉癥孩子無(wú)法自理，學(xué)校不接收，康復(fù)訓(xùn)練做不了只能待在家里，那等于前面那幾年在康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練是白做了。” 作為康復(fù)中心主任，許多家庭無(wú)法繼續(xù)承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用，最后將孩子留在家中的例子，曹躉添見(jiàn)得多了，她看在眼里更是急在心里。

自閉癥兒童醫(yī)療保障能否完善？

今年全國(guó)兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表張瓊建議，將對(duì)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練所需的康復(fù)經(jīng)費(fèi)納入到醫(yī)保的范疇，使這些孩子得到及時(shí)有效的治療，并呼吁政府對(duì)于現(xiàn)有在民辦教育機(jī)構(gòu)接受康復(fù)教育的學(xué)齡期自閉癥兒童少年，享受公辦特殊教育學(xué)校在校學(xué)生同等政策，或以政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的方式，讓那些因貧、因殘失學(xué)的自閉癥孩子能夠進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受教育訓(xùn)練，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)自閉癥兒童少年的全納教育。

過(guò)去幾年，曹躉添作為源城區(qū)人大代表，在源城區(qū) “兩會(huì)”上曾多次提出，我市要制定自閉癥兒童社會(huì)融合教育實(shí)施規(guī)劃，她認(rèn)為，如果自閉癥兒童的學(xué)前康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)齡普通教育以及社會(huì)融合教育能夠有效銜接，預(yù)計(jì)30%-40%自閉癥兒童將有望在成年以后回歸社會(huì)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)生活自理。

隨著年齡的增長(zhǎng)，自閉癥兒童與其他正常孩子一樣，渴望學(xué)會(huì)認(rèn)知、社交，他們的未來(lái)到底何去何從？

本報(bào)記者 吳奕鎮(zhèn)